Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità

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La nuova Legge appena approvata in Parlamento “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” tratta, tra gli altri, l'importante tema della cura e  tutela dei bambini e ragazzi affetti da patologie inguaribili. Volgiamo parlare dei bisogni specifici di questi bambini e ragazzi malati e delle loro famiglie, concentrandoci sull'aspetto della Legge che riguarda proprio la loro cura e tutela.


Disegni di Giulia Zaffaroni http://giuliazaff.blogspot.com/


 Marcello Orzalesi, libero docente in clinica pediatrica e puericultura all'Università La Sapienza di Roma, nonché coordinatore Scientifico della Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, già citata da noi, segnala che nell’articolo 5, comma 3, la Legge prevede “una rete ospedaliera, territoriale e domiciliare dedicata al bambino, separata da quella dell’adulto, e che dovrà garantire cure palliative adeguate ai bambini sofferenti affetti da malattie inguaribili (life-limiting e life-threatening), con la creazione di nuovi Hospice Pediatrici, il coinvolgimento dei pediatri ospedalieri, ambulatoriali e di famiglia, la formazione di operatori socio-sanitari specializzati e il riconoscimento delle professionalità acquisite sul campo.”

L’Italia si appresta a fare un notevole passo avanti di cui ci rallegriamo. Sono stati anni di battaglie, di campagne di informazione e sensibilizzazione, di pressioni per arrivare a questo traguardo e l’A.R.T. è tra le realtà che si sono impegnatie. Ma non basta una legge per trasformare la realtà odierna. La durata del tempo in cui adulti, bambini, ragazzi e le loro famiglie continueranno a angustiarsi a causa di patologie inguaribili e cariche di sofferenza diminuirà solo se la Legge sarà resa operante velocemente.


Convegno A.R.T. 11 Novembre 2009 - Giornata Nazionale
contro la Sofferenza Inutile della Persona Inguaribile, Piacenza

Il dottor Orzalesi, che è anche direttore del dipartimento di neonatologia medica e chirurgica, e primario della divisione di terapia intensiva neonatale dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesu' a Roma, segnala che attualmente l’unica Regione dove esiste e funziona un Hospice Pediatrico è il Veneto.


http://graficamente.mediateca.cc/?p=727

Trovate sul nostro sito un'articolo più in approfondito su questa bellissima esperienza gestita dalla dr.ssa Franca Benini e sul lavoro di altri medici amici dei bambini.


Amanda Castello
Fondatrice A.R.T.

 Voglio saperne di più sul tema
dei bambini e ragazzi malati