Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità

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Primo Congresso Internazionale Francofono Accompagnamento
e Cure Palliative: l’A.R.T. c'è!

Reportage sul l° Congresso Francofono di Accompagnamento e Cure Palliative tenutosi a Lione, Francia, dal 28 al 30 giugno 2011.

 

Organizzato dalla Società Francese di Cure Palliative e Accompagnamento SFAP, l’importante evento internazionale si sviluppa lungo un programma ricco di interventi dall’alto valore scientifico e culturale. Tema cardine del Congresso è “l’incontro delle nostre diversità”. La diversità delle nostre culture, delle nostre organizzazioni, delle nostre pratiche sarà fonte di scambio e di arricchimento reciproco, tanto a livello scientifico quanto culturale. La lingua francese è il nostro strumento comune, le cure palliative il nostro legame e il nostro obiettivo, così ha commentato Anne Richard, Presidente della SFAP.

Il Comitato scientifico ha definito 5 tematiche trasversali che saranno declinate durante tutto il Congresso:
– Dolore
- Accompagnamento della persona malata e dei suoi cari
- Storie delle pratiche di cura, della legislazione e della politica della salute in cure palliative
- Agonia e momento della morte
- Morte provocata, sedazione e limitazione dei trattamenti

E’ possibile leggere il programma completo del Congresso a questa pagina:

programma interattivo completo

L’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità A.R.T. ha l’onore di essere tra i relatori del Congresso Internazionale.

Giovedì 30 Giugno infatti la dr.ssa Amanda Castello, fondatrice dell’Associazione, terrà l’intervento dal titolo “Malattia inguaribile e lutto: l’esperienza italiana Padì – A.R.T. destinata ai giovani.


relazione Amanda giovedi 30 giugno

Amanda Castello presenterà l’esperienza realizzata dall’A.R.T. da più di 10 anni con Padì – Parole Discrete, il percorso destinato ai bambini e adolescenti delle scuole elementari, medie inferiori e superiori ideato nel 2000. Scopo del percorso è aiutare i più giovani ad affrontare temi considerati “tabù” nella nostra società: le emozioni difficili, il dolore, la sofferenza, la malattia e la fine della vita. L’acronimo deriva da PA=parole DI=discrete.


amanda e padi

Amanda Castello con la bambola di Padì

L’esperienza italiana di Padì ha saputo suscitare l’interesse degli operatori di cure palliative d’oltralpe. In occasione della relazione, la dr.ssa Castello presenterà le proposte didattiche ideate dall’A.R.T. che permettono a tutti gli interessati (professionisti delle cure palliative, insegnanti, genitori, educatori…) di ricevere una formazione sul tema anche a distanza grazie alla modalità di e-learning.

La dr.ssa Amanda Castello ci racconta questa straordinaria occasione di scambio, confronto e formazione sulle cure palliative e l’accompagnamento.

Francia – Italia: una partita da giocare anche sul campo delle cure palliative

"Eccomi di ritorno dal 1° Congresso Francofono di Accompagnamento e Cure Palliative. Quasi 2900 i partecipanti venuti da molte parti del mondo, Francia, Belgio, Svizzera, Lussemburgo, Canada, Mali, Congo Brazzaville, Repubblica Democratica del Congo, Guinea, Africa, Tunisia, Marocco, Libano, Cambogia, Romania… ma anche da Gran Bretagna, Germania, Danimarca e Italia.


franco deconno

Per l’Italia l’intervento del dott. Franco De Conno, che ha presentato le Nuove Raccomandazioni dell’EAPC (European Association for Palliative Care) e il mio, in nome dell’Associazione Paulo Parra per la Ricerca sulla Terminalità – A.R.T.

L’A.R.T. è stata l’unica associazione italiana invitata, e il fatto ci dispiace perché sono tante le realizzazioni nazionali che avrebbero offerto l’occasione per un confronto interessante in questo importantissimo ambito. Molti sono i professionisti specializzati in cure palliative che parlano francese e avrebbero potuto portare un prezioso contributo al convegno, ma in pochi, forse, erano al corrente dell’evento.

Possiamo chiederci se l’assenza dell’Italia non sia anche da collegarsi ad una visione anglosassone propria degli operatori italiani. Senza negare l’apporto fondamentale del mondo delle cure palliative anglosassoni, l’A.R.T. sostiene da anni un approccio “latino” delle cure palliative, considerando che l’Italia ha sicuramente più aspetti in comune con Francia, Spagna, Portogallo che con la Gran Bretagna o gli Stati Uniti. Purtroppo, basta leggere le bibliografie di tanti lavori del settore pubblicati in Italia per notare come i riferimenti citati siano, invece, quasi esclusivamente anglosassoni.

La pratica delle cure palliative francesi è nata ben prima di quella italiana. Maggiori contatti, scambi, ricerche condivise potrebbero accelerare il processo in corso in Italia. Allo stesso modo, tante esperienze create in Italia sono in grado di portare ai vicini d’Oltralpe un contributo rilevante.

In questo spirito, ricordiamo che il primo incontro organizzato dall’A.R.T. immediatamente dopo la sua fondazione è stato precisamente sotto il segno di un confronto internazionale con le Giornate di studio italo-francesi sul tema “L’accompagnamento del paziente in fase terminale fino alla morte. Il ruolo del personale curante: esperienze a confronto” tenutosi a La Bagnata di Bettola, sede dell’Associazione, nel settembre 1997. 

giornate italo francesi gruppo ridotte 

In prima fila la delegazione di medici, infermieri e volontari francesi, 1997

A seguito delle Giornate, l’A.R.T. ha progettato e guidato diverse delegazioni di operatori italiani in cure palliative che si sono recati in Francia per incontrare colleghi di ogni settore e scambiare informazioni ed esperienze. Come conseguenza logica di questi scambi, l’A.R.T. ha poi strutturato diversi tirocini per psicologi, medici, infermieri e amministratori che oggi operano sul territorio italiano in hospice, ospedali e assistenza domiciliare o si dedicano alla formazione degli operatori e dei volontari di accompagnamento 

delegazione francese Parigi ridotta 

La prima delegazione organizzata dall'A.R.T. a Parigi. Da sinistra, il dr. Mauro Marinari, la dr.ssa Suor Caterina de Nicola, la dr.ssa Amanda Castello e il dr. Giovanni Zaninetta, 1998

Tutto questo è stato reso possibile grazie alla stretta collaborazione con il mondo delle cure palliative francesi, in particolare con JALMALV (Jusqu’à la Mort Accompagner la Vie) e la SFAP (Società Francese di accompagnamento e Cure Palliative), sviluppatasi con il sostegno indefettibile dell’allora Presidentessa di JALMALV Ile-de-France, Madame Chantal Catant, tra le fondatrice del movimento delle cure palliative in Francia.


 

chantal catant la bagnata ridotta 
Chantal Catant, già Presidente JALMALV Ile-de-France, relatrice alle Giornate di Studio italo-francesi, 1997

In tutti questi anni, i rapporti tra l’A.R.T. e gli operatori delle cure palliative e accompagnamento francesi sono proseguiti. Alcuni specialisti sono poi venuti in Italia e hanno portato la loro esperienza, come in occasione delle Giornate per le Cure Palliative preparate dall’A.R.T., dall’Azienda USL di Parma, da Aurora Cooperativa Sociale onlus e dalla Casa di Cura “Piccole Figlie” di Parma in previsione dell’apertura del loro hospice, nel 2001.

Diversi professionisti della Casa di Cura “Piccole Figlie” avevano partecipato ad una delle delegazioni dell’A.R.T. a Parigi.


delegazione francese Parma ridotta
Delegazione francese invitata dall'A.R.T. a Parma. Da sinistra, dr. Michel Lassaunière, dr.ssa Amanda Castello, dr.ssa Chantal Catant, Marie-Odile Couty, Martine Nectoux e Suor Vincenza Bartalucci delle "Piccole Figlie", 2001


Nell’occasione del 1° Congresso Francofono di Accompagnamento e Cure Palliative di Lione, si sono ancora di più rafforzati i legami e sono oggi allo studio dei progetti di collaborazione per nuovi progetti.

Parliamo, allora, di questo incontro. Vorrei riprendere una parte della lettera dei dottori Serge Daneault e Vincent Morel del Comitato Scientifico.

Perché riunirci su una base internazionale?

  • Perché ognuno di noi, davanti all’esplosione delle conoscenze, sente il bisogno di arricchirsi a partire dell’esperienza di chi vive realtà diverse. 
  • Perché nel mondo di scambio nel quale viviamo oggi, le risposte alle nostre domande non possono soddisfarsi di una semplice riflessione nazionale. 
  • Perché vogliamo fare avanzare le nostre speranze, i nostri progetti aiutati dalle nostre esperienze rispettive. 
  • Perché la diversità arricchisce il pensiero e non lo restringe. 

 

martine nectoux 

Uno degli "ateliers" del Congresso di Lyon. Da sinistra, Martine Nectoux del Comitato Scientifico, e Paulette Le Lann, Presidente della Federazione Jalmalv

L’idea di questo confronto internazionale non è nata ieri e scaturisce da una comprensione dell’importanza di scambiarci opinioni e vissuti. Le battaglie per la conquista di una reale, corretta e totale applicazione delle cure palliative e dell’accompagnamento delle persone inguaribili e dei loro cari sono simili. Possono apparire diverse nel tempo, ma sono identiche nella sostanza, e le soluzioni identificate da alcuni possono servire ad altri, sempre nel rispetto della specificità regionale o nazionale.

Lo scambio, la messa in comune di idee, il confronto portano ad un risparmio di energie e di denaro e favoriscono il raggiungimento degli obiettivi. Nessuno oggi deve continuare a riflettere e a lavorare da solo. La collaborazione non solo è indispensabile, ma anche benefica per tutti.

Nel Giugno 2008, al Congresso della SFAP a Nantes, il dott. Vincent Morel disse: Tra 20 anni, se oso sognare, celebreremo insieme, con i nostri amici di tutti i continenti, il decimo congresso internazionale di cure palliative, nel seno del quale avremo messo in comune le nostre conoscenze, le nostre domande e le nostre speranze.

Nel Giugno 2011, a Lione è stata posta la prima pietra di quest’edificio.

Il prossimo appuntamento è fissato a Montreal, nel Quebec, in Canada, il 5, 6 e 7 Maggio 2013.

Fino a tale data, l’A.R.T. s’impegna a portare questo messaggio in Italia e a far sì che per il 2° Congresso Francofono di Accompagnamento e Cure palliative l’Italia sia presente con le sue realizzazioni, proposte e con la sua “creatività latina”!"


 

amanda ventafridda ridotta 
Il Prof. Vittorio Ventafridda, padre della cure palliative in Italia, con la dr.ssa Amanda Castello durante la prima Giornata italo-francese alla sede dell’A.R.T. Bettola (PC) 1997


A.C.